BİZE ULAŞIN
Mükemmel bir tedavi görmesine rağmen sadece tek bir doktor ona, hayatının kanserden sonra nasıl olacağını anlattı. Tedavisi bittiği zaman iyileşme döneminde sıradan hayatı gözünde tütüyordu ve tekrardan iş koşuşturmasına, birileriyle randevulaşmaya ve yapabildiği kadar seyahat etmeye başladı.
Sekiz yıl sonra kanser karaciğerine yayıldı ve her şey değişti. Çünkü Lozier’da artık tedavisi mümkün olmayan dördüncü seviye bir kanser vardı. O da bazı değişiklikler yaptı. Böylece bir hasta olmaktansa kanserle yaşayan bir insan olduğu gerçeğine odaklandı.
Bu tutumu, ona kanserden sonra hayatın nasıl olacağını anlatan doktoru sayesinde oluşmuştu. Çünkü doktoru, hayatını yaşaması konusunda onu destekliyordu. Lozier, “Onda hoşuma giden şey, bana yavaş yavaş bir gelecek olabileceği umudu aşılaması ve bu sayede geleceğe bakabilmeme yardım etmesiydi” diyor.
Kansere yakalanan herkesin kaliteli bir tedavi görmesi gerektiğini savunan Amerikan Ulusal Kanserle Yaşayanlar Birliği (National Coalition for Cancer Survivorship / NCCS) CEO’su Shelley Fuld Nasso, doktorların çoğunlukla hastanın kendisinden çok tedavisine odaklandıklarını söylüyor.
NYU Langone Medical Center‘da jinekolojik hastalıklarla savaşma programı direktörü Dr. Mercedes Castiel, konu kadınlar olduğu zaman kanserle mücadele ederken kadınlıkla ilgili bütün durumları göz önünde bulundurmanın önemli olduğunu söylüyor. “Kadınlar sadece kanserle mücadele etmiyorlar aynı zamanda kanserin üstesinden de gelebiliyorlar”. Bunun anlamı, teşhis konulmuş kadınlara özel sorunların dile getirilmesi gerektiğidir.
Bir kanser tanısı kahredicidir ve genellikle diğer bütün herşeyin yarıda kalmasına neden olur. Bu, tanı esnasında tartışılması gereken doğurganlık durumunu da kapsayabilir. Dr. Castiel, yeni teşhis koyulmuş hastalar kanserden önceki hayatlarındaki gibi uzun vadeli düşünmedikleri için sağlık uzmanlarının objektif olmaları gerektiğini söylüyor.
Dr. Castiel, eğer kadın hastalar seks, doğurganlık veya menapoz ile ilgili sorular sormaya korkuyorlarsa sağlık uzmanının konuyu açması gerekir diyor. Bu sayede kadınlar endişelerini dile getirme konusunda kendilerini çok daha rahat hissederler.
Dr. Castiel, şöyle diyor: “İyi haber şu ki, birçok sağlık uzmanı artık bu ihtiyaçların farkında ve tıp şu anda sadece hastalığa değil bunların hepsine odaklanmış durumda .” Bu nedenle birçok tedavi multidisipliner birer süreçtir. Sağlık uzmanları kendi uzmanlık alanlarının dışında hastaları kime sevkedeceklerini bilmeliler.
Montefiore Einstein Kanser Tedavi Merkezi‘nde psikolojik onkoloji direktörü olan Dr. Alyson Moadel-Robblee, ek olarak her hastaya tedavisi boyunca rutin endişe incelemesi adı verilen yeni kanser tedavi standartları uygulandığını belirtiyor. Dr. Moadel-Robblee konuyla ilgili şöyle diyor: “Hastaların duygusal ihtiyaçları değerlendiriliyor ve tedavilerine verilen özen kadar hayat kalitelerine de özen verildiğinden emin olunuyor. Günümüzde her kanser merkezi bu standartları uygulamıyor, kadınlar destek isteyebileceklerini bilmeliler. Yapılan başvurular üzerine, onlara yardım etmek amacıyla endişeleri kontrol altına alınacak. Bu tür yardımların telefon, internet ve destek grupları gibi birçok şekli mevcut”.
Dr. Moadel-Robblee, sayıları giderek artan tıbbi iletişim eğitim programlarının, soru sorma ve daha özel bir yardım isteme gibi durumlarda hastaların kendilerini rahat hissetmelerine olanak sağlayarak, bu kişisel konuları nasıl tartışacaklarını doktorlara öğrettiğini söylüyor.
Uzmanlar için sağlık programları çok önemli çünkü
hastaların psikolojik ihtiyaçlarının farkına varmalarını sağlayan kendi kendine tedavinin önemini öğretiyorlar.
Shelley Sherman’a meme kanseri teşhisi konulduğu zaman deneyimli ve profesyonel bir eğitim almış olan bir uzman onkoloji hemşiresi onunla birçok kez görüştü ve telefonda konuştu. Ayrıca kemoterapi boyunca Sherman’ı görmeye geldi ve her zaman onun yanında oldu. Sherman’ın bir sorusu olduğu zaman uzman hemşire ona cevap veriyordu. Sherman bu uzman hemşirenin tedavisinin çok önemli bir parçası ve koruyucu bir melek olduğunu söylüyor.
Bu proaktif yaklaşımın başarılı olduğu kanıtlandı. Hastalığı yenenler programları da yaygınlaşmaya başladı. En sonunda, kendi değerlerine ve ihtiyaçlarına uygun en iyi bakımı aldıklarından emin olmak için hastaların kendilerini savunmaları gerektiği sonucuna ulaşıldığını dile getiriyor Nasso. NCCS, kanser hastalarına tedavilerinin sorumluluğunu üstlenmelerine ve uzmanlar, aileleri ve arkadaşları ile hedefleri hakkında konuşmalarına yardımcı olmak için araçlar geliştirdi.
Dr. Moadel-Robblee, yeni teşhis konulmuş kadınların, kanseri yenmiş, eğitimli ve dirayetli, şefkat ve destek verme konusunda istekli insanların olduğu, eş danışmanlığı/yönlendirme programlarına yönlendirilmeleri gerektiğini düşünüyor. Montefiore, BOLD (Bronx Oncology Living Daily) adı verilen bir Arkadaş Programı başlattı. Bu eş yönlendirme programı, hayat kalitesi endişelerini yönetmek için hizmet erişiminin artmasıyla sonuçlandı. Dr. Moadel-Robblee, bu programın aynı zamanda soyutlama ve yalnızlığı da azaltarak tedavinin başarılı olmasını sağladığını ve daha önce deneyimlenmemiş içten bir minnet hissi ve bağ kurulmasına neden olduğunu söylüyor.
Dr. Moadel-Robblee, “Birçok kadın teşhis konulduktan sonraki yıllar boyunca yaşadığı için hayat kaliteleri çok önemli” diyor.
Sherman’ın tedavi gördüğü Suburban Hastanesi’nde 18 yıldır Meme Kanseriyle Yaşama sempozyumları yapılıyor. Bu yarım günlük ücretsiz etkinlik, meme kanserini yenmiş (ne zaman teşhis koyulduğu önemli değil) herkese, ailelere ve arkadaşlara açık ve hastalıktan kurtulanların ihtiyaçlarına hitap ediyor. Kanseri Yenme ve Eğitim yöneticisi Judith Macon, RN, MA, “Suburban’da biz, hastalıktan kurtulanlar için sadece miktarın (teşhis konulduğundan itibaren kaç yıl geçtiği) değil kalitenin de çok önemli olduğunu düşünüyoruz” diyor. “Birçok kadın teşhis koyulduktan sonra yıllar boyunca yaşadığı için hayat kaliteleri çok önemli.”
Elisabeth Small’a meme kanseri teşhisi koyulduğu zaman, her şeyin birlikte geldiğini tecrübe etmiş. Haftada bir kere yeni kanser hastaları ve aileleri için bir Soru & Cevap akşamı düzenleyen Windsong Radyoloji ve CCS Onkoloji ile temasa geçmiş. Bu toplantıya bir onkolojist, bir radyoloji onkolojisti, bir kanser cerrahı, bir beslenme uzmanı, iki özel eğitimli onkoloji destek hemşiresi (soru kısmında bulunuyorlar) ve sertifikalı ateller, destekler sağlayan ve tedavi boyunca sürekli sorulan “ne giymeliyim” sorularına cevap veren bir yerel mağazanın temsilcisi katılıyor. Bu toplantıda hastalar, ücretsiz peruk veren Amerikan Kanser Derneği ve Roswell Park Kanser Enstitüsü‘nün kadınlara nasıl makyaj yapılacağını ve eşarp takılacağını (ve ücretsiz makyaj malzemesi verdikleri) gösteren “iyi hisset” adlı programı dâhil farklı destek programları hakkında bilgi sahibi oluyorlar.
Bir bakıma Small’un yaşantısı, tanı aldıktan hemen sonrasında adeta durmuştu. Hayatını yaşadığından emin olmak için ne yapması gerektiğini bilmiyordu. Dışarı çıkıp arkadaşlarını görmek için zamanının çok olmadığını biliyordu. “Kanserden sonrası” diye bir şey olmadığının farkına vardı. Kanser hastası olmak yeni normal hayatı haline geldi. Small, “Belki onu yenebilirim ama o hep benimle” diyor. “Kanserden kurtulmak diye bir şey yok ama nüksetmemesi olası”. Dr. Castiel, bazen “yeni normal hayatın” daha iyi olduğunu söylüyor çünkü bu, değişiklikler yapmak, hayata farklı açıdan bakmak, ilerlemek ve önemli şeylere odaklanmak için bir fırsat.
“Parolam ne miydi? Bu canavarın gözlerinin içine bak, varlığını kabul et ama asla umudunu veya yaşam sevgini elinden almasına izin verme.” – Samantha Lozier
Lozier’in korktuğu en büyük soru; “Ya kanserden sonra hayat yoksa?” Lozier’e teşhis koyan ekipten daha uygun bir onkoloji ekibine geçmesinden önce Lozier’e istemeden bir yaşam umudu verildi. Bunun başkasının değil sadece onun hikâyesi olduğunu farketti. Blog’unda yazdığı gibi; “Parolam ne miydi? Bu canavarın gözlerinin içine bak, varlığını kabul et ama asla umudunu veya yaşam sevgini elinden almasına izin verme.”
Bunu yapmak için Lozier, aslen Kanser Umut Ağı’nda oluşturduğu, hastalar ve sevilen kişileri kanseri yenen gönüllülerle buluşturan birkaç ipucu öneriyor:
Umut dolu yaşayın
İkinci bir fikir edinin
Kararı ertesi güne bırakın
Her buluşmaya birini getirin
Etrafınızı olumlu şeylerle çevreleyin
Sizin için öğretici olacak bir şeyler bulun
İnternette ne okuduğunuz konusunda ÇOK dikkatli olun
Kanser hastaları arasında popüler bir deyiş var, kendilerine sadece kanseri yenenler demiyorlar, kansere karşı başarılı olanlar diyorlar. Lozier bu ifadeyi sevmiş çünkü kanseri düşündüğü zaman aklına hasta olmak ve hayatı dolu dolu yaşayamamak geliyormuş. “Çok fazla kişisel bakım ve minnet, sağlıklı beslenme ve sağlıklı ilişkiler ile kanserle yaşanan bir hayatın diğer herhangi bir hayat kadar tatmin edici olabileceğini” öğrenmiş.
